Привіт, це колонка Ярмоленка Олександра. Я пишу тут про все на світі, а сьогодні поділюся власним досвідом життя з хворобою Крона.
За моїми суб’єктивними враженнями, у мене хвороба Крона близько 5 років. Але офіційно підтверджено діагноз було 2 роки тому. Я сподіваюся, мій досвід буде корисний тим, у кого запідозрили цю хворобу, або якщо ви тільки почали з нею жити. Або ж навіть якщо у вас вона довше, ніж у мене.
Що таке хвороба Крона
Якщо розумними словами: це аутоімунне захворювання, яке може вражати будь-яку частину шлунково-кишкового тракту, включно з ротовою порожниною. Має генетичну основу. Належать до групи запальних захворювань кишківника.
Статистика вказує, що офіційно зареєстровані випадки хвороби Крона фіксуються зі співвідношенням 10 на 100 000. Тобто це доволі рідкісний недуг і процес встановлення правильного діагнозу може бути заплутаним.
Прояви хвороби Крона поділяються на 2 групи:
- Кишківникові симптоми. Це часті випорожнення (може бути понад 10 разів на добу) з порушенням консистенції та можливими домішками крові й слизу. Біль у нижній ділянці живота. Стрімка втрата ваги. Підвищена температура тіла, як наслідок запальних змін у слизовій оболонці ШКТ. Також можливий ризик розвитку свищів, абсцесів, парапроктитів.
- Поза кишківникові прояви. У вигляді ураження суглобів, очей, шкіри.
Якщо трохи простіше: хвороба Крона — це стан, при якому наша імунна система, яка зазвичай захищає людину від хвороб, починає атакувати власний кишківник, немов це щось чужорідне. Це викликає постійне запалення, яке може з’являтися в будь-якому місці травної системи.
Наразі точна природа її походження невідома. Вам ніхто не скаже достеменно, винна спадковість, спосіб життя, надмірний стрес чи нещасливий збіг обставин.
Мій випадок хвороби Крона
Мені довго не могли поставити діагноз через специфічні проявлення хвороби. Тривалий час мій кишківник почував себе нормально і я не мав класичних симптомів.
Але вище вже було сказано, що при хворобі Крона потенційно вражаються всі відділи ШКТ, включно з ротом. Ротова порожнина – це те, що в мене постраждало найбільше і те, що страждало місяцями.
Мої щоки, губи, ясна, язик та горло вкривалися чисельним рецидивуючим афтозним стоматитом. Спершу ці виразки проходили за 3-4 дні. Але з часом їхня кількість росла, а тривалість загоєння збільшувалася до 3 тижнів. Старі виразки не встигали зникати, поки з’являлися нові. Також посилювалися й больові відчуття.
У найгірші періоди, я міг налічити близько 20 таких виразок, що унеможливлювало нормальний процес їди, пиття чи навіть просто дихання.
Згодом додалися проблеми з очима: вони стали сильно опухати, боліти й сльозитися. Сильніше страждало праве око. Після таких приступів зір на ньому опустився до -1. Також додалася постійна слабкість і підвищена температура тіла.
Якось я підраховував, і зрозумів, що за 2 повних роки, я мав загалом близько 10 місяців з температурою 37,5 – 39. Також у мене було 3 періоди протягом яких я схуднув на 19 кг і двічі на 15 кг.
Врешті, у періоди загострень доєдналися і класичні симптоми з боку кишківника, про які вище я вже написав.
Як жити з хворобою Крона
У цьому підпункті хочу дати декілька основних рекомендацій, яких сам дотримуюся і які я вважаю слушними для кожної людини з діагнозом, не залежно від проявів.
- Знайдіть компетентного лікаря. Не сподівайтеся, що абиякий спеціаліст з державної лікарні зможе нормально вас вести. На жаль, це доволі серйозне захворювання і лише лікар з належним досвідом зможе призначити релевантне лікування й адекватні обстеження.
- Майте фінансову подушку на випадок загострення. Хвороба Крона – це постійна синусоїда ремісій та загострень. Не завжди загострення дуже відчутні, і не завжди ремісії тривалі. Варто сподіватися на краще, але будьте готовими до різного.
Проблема в тому, що майже всі типи лікування Крона – дорогі. І держава не поспішає допомагати. Наприклад, у найгірші періоди я мав у плані лікування: будесонід і месалазин, а також 2 рази на місяць скринінг показників та консультації лікаря.
На перших етапах будесонід (типу Буденофальк) мені потрібен у дозуванні майже 3 упаковки на місяць. Кожна – 5,5 тис. грн. Одна упаковка месалазину (типу Пентаса) – 3,7 тис. грн. Аналіз на кальпротектин 2 рази на місяць (як основний маркер запалення) – 950 грн. Консультації лікаря (принаймні 2 на місяць) – 750 грн.
У підсумку 23,6 тис. грн.
І у вас немає жодної гарантії, скільки таких періодів виникне протягом року.
Цих двох порад я наполегливо рекомендую дослухатися взагалі всім людям з Кроном або неспецифічним виразковим колітом, який являє собою досить схоже захворювання.
Що можна їсти при хворобі Крона
Базові рекомендації з харчування при хворобі Крона доволі схожі з рекомендаціями при інших проблемах з ШКТ.
Що не можна вживати:
- Смажені продукти, особливо жирне м’ясо;
- В’ялене м’ясо або риба;
- З обережністю вживати свинину, чи не вживати взагалі. Не вживати похідні червоного м’яса: сосиски, сардельки, ковбаса;
- Солодкі газовані напої, пакетовані соки;
- Продукти з високим вмістом цукру або підсолоджувачами типу: молочний шоколад, цукерки, морозиво;
- Неякісні соуси типу: кетчуп, майонез і т.п.;
- Напівфабрикати та фастфуд типу: чипси, сухарики, піца на білому тісті, картопля фрі, хот-доги й т.п.
Що можна їсти:
- З овочів: огірки, капуста, морква, морква, броколі, кабачок, гарбуз;
- З фруктів-ягід: авокадо, банан, яблука й груші (але краще без шкіри), персики, абрикоси;
- На гарнір: рис, гречка, картопля, кіноа, вівсянка;
- М’ясо та інша тваринна їжа: курка, індик, яловичина, яйця, риба.
Загалом при хворобі Крона немає страшних обмежень харчування. Якщо проаналізувати, то рекомендацій вище варто дотримуватися взагалі всім людям.
Але врахуйте, що при Кроні будуть продукти, які не зможете переносити конкретно ви. Наприклад, для мене це: яблука навіть без шкіри, ячна каша, будь-яке м’ясо, якщо воно смажене чи в’ялене, квас.
Спірними є питання щодо молока і кави. У мене добре засвоюється лактоза і я не відчуваю жодних проблем від умовного капучино. Але це індивідуально.
Чи можна вживати алкоголь або палити при хворобі Крона
Не можна.
Я не вживаю будь-який алкоголь уже 3 роки й це суттєво покращило загальний стан мого здоров’я.
Якщо вас сильно зацікавить ця тема, то в мережі ви знайдете безліч дискусій. Хтось рекомендує вживати лише 40-градусні напої типу горілки. Хтось навпаки – лише якісне вино і в невеликих пропорціях. Усе це нісенітниці й пошук сумнівних компромісів.
Скажімо так, далеко не факт, що від склянки віскі ви спровокуєте загострення. Просто перечитайте ще раз інформацію про те, скільки коштує повернутися в ремісію. Якщо воно того варте – продовжуйте.
Паління при Кроні також суворо заборонено. Я не палив, коли зіштовхнувся з цією хворобою, але іноді міг дозволити кальян. Довелося прибрати. Це також дало позитивний результат.
Чи можна займатися спортом при хворобі Крона
Це цікаве запитання, і думки фахівців розходяться.
Особисто я дозволяю собі набагато більше у плані фізичних навантажень, ніж це канонічно рекомендовано. Але є важливий нюанс. Я займався різним спортом з ранніх років: футбол, баскетбол, бокс, тренажерний зал. Я продовжив робити це в університеті та продовжую робити зараз, коли мені 29.
Для мене відсутність доволі суттєвих фізичних навантажень – це гірше, ніж їхня присутність.
Але, гадаю, якщо ви у зрілому віці, не мали до цього гарної фізичної форми та дізналися про Крон, то це не найкраща комбінація, щоб намагатися стати паверліфтером.
Проте я б рекомендував не обмежувати себе у кардіо навантаженнях, класичному фітнесі (навіть з вагою у межах розумного для вас). Можливо, навантаження з власною вагою будуть доречними. Йога, пілатес – теж чудово.
Загалом я не прихильник теорії, що людина шкодить собі, якщо підіймає умовні 20 кг. Усе залежить від підготовки й планомірності.
Але однозначно не рекомендовано отримувати фізичні навантаження у період явного загострення.
Чи змінюється життя людини при хворобі Крона
Питання, на яке кожен має знайти відповідь сам. Спостереження з власного досвіду:
Люди не розуміють, що це таке, навіть якщо пояснити. Коли ви згадаєте кишківник, то будьте готові чути коментарі типу: «А, мабуть, ти погано харчувався?!». Майже ніхто не усвідомлює, що шлунок і кишківник – це взагалі різні речі. Відтак, хвороба Крона часто асоціюється з умовним гастритом.
Ментальний стан і Крон переплітаються. І після 2 років лікування у мене страждає стравохід. Навіть у номінальній ремісії ці прояви рідко зникають. Зараз це значно контрольованіше, але… У році 12 місяців, з них – максимум 3-4 я живу спокійно. Інші 8 – це перманентний біль, який фактично немає чим вгамувати, адже знеболювальні протипоказані.
Якщо класифікувати тяжкість болю від 1 до 10, то більшість часу мені болить на 3-4 бали. Коли це так, я вважаю, що проблеми немає і живу активне повноцінне життя. Але слід розуміти, що навіть біль на 1 бал, якщо він постійний, залишає на людині відбиток.
Якщо болить на 7 з 10, я обмежую фізичні навантаження, роблю харчування суворішим. Якщо доєднується температура, доводиться брати лікарняні й організовувати постільний режим.
Як зробити ремісію тривалою
Уникайте стресу. На цьому наголошують усі лікарі і я неодноразово переконувався в цьому персонально.
Знаю точно, що якщо я перенервував надто сильно, то на ранок наступного дня у мене майже гарантовано з’явиться 3-4 нових виразки в горлі або на яснах.
Як уникати стресу – це майже риторичне запитання. Але, якщо ви людина з Кроном, то для вас це питання вкрай важливе. Я оминаю все, що провокує надмірне емоційне чи фізичне виснаження.
Наприклад, я дуже рідко здійснюю тривалі поїздки. Якщо я кудись поїхав, то наступний час планую на відпочинок. Мені також дуже сильно допомагає підтримувати належний стан здоров’я віддалений формат роботи. До речі, в іншому пості я вже писав про переваги та недоліки дистанційки та як все організувати. Окрім того, я не можу пригадати, коли востаннє говорив до когось підвищеним тоном.
Часом людям така поведінка здається надто розміреною чи нудною. Але для мене це питання нормального функціонування, тому доводиться пристосовуватися.
На що сподіватися
Слід розуміти, що ніхто не дасть точних передбачень, адже жоден лікар у світі не знає достеменно тривалість вашої ремісії.
Якщо ви дотримуєтеся рекомендацій і приймаєте належне лікування, то можете розраховувати на цілком спокійне життя з періодичними змінами ремісій та загострень.
Комусь з нас пощастить більше, і хвороба Крона не потурбує до кінця життя. Комусь, можливо, пощастить жити відносно нормально, навіть не лікуючись і не дотримуючись рекомендацій.
Але врахуйте, що ігнорування Крону це: ризик стенозу або обструкції кишківника, утворення нориць, фістул, перфорації, а також підвищений ризик раку. Неконтрольований Крон з легкістю зробить з людини каліку чи й взагалі обірве життя.
Тому в будь-якому випадку слід намагатися робити все залежне від себе, щоб жити кожен день якісно. З власного досвіду кажу, що це абсолютно можливо.